Pomóżmy Julce
4-letnia Julia Bajura pochodząca z Sięciaszki Drugiej koło Łukowa, zmaga się z chorobami, które skutecznie uniemożliwiają jej szczęśliwe dzieciństwo. Dziewczynka cierpi na padaczkę lekooporną i zapalenie skórno-wielomięśniowe. Potrzebne są pieniądze na kosztowne leczenie, które może dać ulgę dziewczynce. Jak możemy pomóc?
Julia już od 4. miesiąca ma padaczkę lekoodporną. Choroba sprawia, że dziewczynka wycisza się, patrzy w jeden punkt i nie reaguje na innych. Nie jest to jedyna przyczyna cierpień Julki. W wieku 2 lat ujawniła się kolejna ciężka choroba jaką jest zapalenie skórno-wielomięśniowe. Pierwszym objawem była wysoka gorączka i biegunki z krwią. Na drugi dzień pojawiały się pęcherze na twarzy, które samoistnie pękały, po czym robiły się w tych miejscach rany do żywej tkanki.
Jak mówi pani Monika, mama Julki, córka bardzo cierpi i wtedy aż piszczy z bólu. Najgorszy okres w życiu dziecka jest od wczesnej wiosny do późnej jesieni, z wyłączeniem lata – Julka jest wtedy stale chora i z tego powodu hospitalizowana. Rodzice są zasmuceni, ponieważ tego lata choroba również się uaktywniła – ich dziecko znów czuje ból. Innym objawem towarzyszącym chorobie jest ślinotok – dziewczynka ma wtedy rany w buzi i przez 2 dni nie może jeść ani pić. Dziewczynka ma też gronkowca, który krąży po jej organizmie. Rodzice z niepokojem patrzą na rozwój choroby ich córki.
- W rodzinie Julii jest mama – Monika, tata – Marian i dwoje uczącego się rodzeństwa (w wieku 15 i 18 lat). Pani Monika pobiera zasiłek pielęgnacyjny na córkę, środki na życie pochodzą też ze świadczeń na dzieci. Pan Marian jest ubezpieczony w KRUS-ie, stan zdrowia (przepuklina kręgosłupa i dyskopatia) spowodował, że jest na zwolnieniu lekarskim. Leczenie córki było tak kosztowne, że Bajurowie zadłużyli się finansowo – wylicza Anna Nowińska z Caritas Diecezji Siedleckiej.
Ile miesięcznie wydaje na leczenie? Okazuje się, że jest to nawet od 3 do 4 tys. zł. Składają się na to m. in. leki od padaczki, antybiotyki, prywatne wizyty u lekarzy. – Jesteśmy pod opieką: immunologa, neurologa, chirurga, reumatologa, dermatologa, logopedy – wymienia pani Monika.
Julia miała już 4 biopsje. Bajurowie żyją w ciągłym strachu o zdrowie córki. Jej mama bardzo to przeżywa; ludzie pytają się jej o wygląd Julii – co się stało z jej twarzą, dlaczego jest taka poraniona. Rodzice Julki usłyszeli już zalecenia, aby szukać pomocy za granicą np. w Niemczech.
Najbliżsi Julii zwrócili się do Caritas Diecezji Siedleckiej, bo najważniejsze jest dla nich, aby pomóc córce. Do tej pory byli zdani sami na siebie. Nikt im nie pomagał. Teraz pojawiła się iskierka nadziei – każdy grosz, każda złotówka od Darczyńców może zmienić życie ich dziecka – aby córka, leczona profesjonalnie, mogła funkcjonować w miarę jak inne dzieci.
Julia Bajura chciałaby być zdrowa. Najwięcej radości sprawia jej, gdy może brać udział w zabawach, tak jak jej rówieśnicy, czyli wtedy, kiedy nie ma ran na buzi i ataków padaczkowych. Jak mówi jej mama, pojawiła się możliwość leczenia w Niemczech – obecnie załatwiane są formalności i upewnianie się, czy Narodowy Fundusz Zdrowia wyrazi zgodę pokryć koszty leczenia.
– Nie ma pewności, czy NFZ pokryje koszty leczenia, a choroba cały czas atakuje. Zmiany chorobowe pojawiły się już nawet na oczach – dodaje pani Monika. Dziewczynka nie może ich długo otwierać, bo ją bolą. Czas nie działa na korzyść, ponieważ dziewczynka mówi, że coraz gorzej widzi.
Caritas Diecezji Siedleckiej otworzyła specjalne subkonto, na którym zbierane są środki na leczenie i rehabilitację Julii Bajury. Każdy, kto zechce wesprzeć dziewczynkę, może przekazać 1% podatku (nr KRS 0000223111 z poniższym dopiskiem) lub wpłacić pieniądze na konto:
Caritas Diecezji Siedleckiej Bank Spółdzielczy O/Siedlce 21 9194 0007 0027 9318 2000 0260
z dopiskiem „47913 - Bajura Julia”.
Obserwuj nasz serwis na:
Obserwuj @PodlasiakInfoZobacz także:
Karol Świderski: Puchar Tymbarku jest dowodem, że marzenia się spełniają
Trzecia z rzędu porażka Podlasia. 200. mecz Jarosława Kosieradzkiego
Ostatnie takie szkolenia w tym roku w 2. Lubelskiej Brygadzie OT
Siarka zdobyła bialski stadion
Polska ortografia na piątkę! 5. edycja dyktanda na Święto Niepodległości
Wiadomo, kiedy wejdzie w życie Krajowy System e-Faktur
ZUS: Ostatni dzwonek na 300 zł do wyprawki szkolnej
Piąta wyjazdowa porażka Podlasia
Miejscowość
- Międzyrzec Podlaski
- Z kraju
- Parczew
- Łosice
- Powiat bialski
- Biała Podlaska
- Z województwa
- Radzyń Podlaski
- Terespol
- Łuków
- Gmina Biała Podlaska
- Gmina Łomazy
- Gmina Piszczac
- Gmina Terespol
- Gmina Janów Podlaski
- Gmina Wisznice
- Gmina Leśna Podlaska
- Z granicy
- Z policji
- Koncerty
- Różne wydarzenia kulturalne
- Spektakle
- Filmy
- Książki
- Wystawy
- Technologie
- Porady
- Rekreacja
- Pasje
- Motoryzacja
- Relaks
- Kulinarne
- Felietony
- Podróże
Podkategorie wpisów
Najnowsze informacje
-
Cała prawda o realizacji Narodowej Strategii Onkologicznej. Niejasne cele, opóźnienia i zmiany terminów
83 -
Karol Świderski: Puchar Tymbarku jest dowodem, że marzenia się spełniają
63 -
Smykofonia, czyli muzyczna podróż dla najmłodszych do obejrzenia w Białej Podlaskiej – zapowiedź
89 -
W hołdzie ruchowi Solidarność – konferencja naukowa w bialskiej bibliotece
140 -
Co to jest niepodległość? – uroczysta akademia patriotyczna w szkole w Wisznicach
111
Artykuły według daty
Pogoda
Informujemy, że strona podlasianin.com.pl korzysta z plików „Cookies”, aby świadczyć usługi na najwyższym poziomie.
Szanujemy Twoją prywatność
W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies.
UWAGA: To ustawienie zostanie wprowadzone dla obecnej przeglądarki.
RODO
Od 25 maja 2018 r. stosowane jest rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych osobowych), Dz. Urz. UE. L Nr 119, str. 1, w skrócie: RODO.
RODO nakazuje, aby podmiot decydujący o tym, w jaki sposób i w jakim celu przetwarzane są dane osobowe, czyli tzw. administrator danych, przekazał Państwu informacje niezbędne do zapewnienia rzetelności i przejrzystości przetwarzania danych osobowych. Zgodnie z RODO dane osobowe to wszystkie informacje identyfikujące lub pozwalające na zidentyfikowanie osoby fizycznej. Są nimi nie tylko imię i nazwisko czy adres, ale także choćby adres e-mail czy adres IP, zapisywane w plikach cookies.
Regulamin
Postanowienia ogólne
1. Administratorem Twoich danych osobowych jest Grupa Medialna Podlasie Spółka z o.o., ul. Gabriela Narutowicza 32/5, 21-500 Biała Podlaska.
2. Dla interpretacji terminów stosuje się słowniczek Regulaminu lub tak jak zostało to opisane w Polityce Prywatności.
3. Na potrzeby lepszego odbioru Polityki Prywatności termin „Użytkownik” zastąpiony został określeniem „Ty”, „Administrator” – „My”. Termin „RODO” oznacza Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE.
4. Administrator zbiera dane dla oznaczonych, zgodnych z prawem celów, przetwarza je zgodnie z prawem i nie poddaje dalszemu przetwarzaniu niezgodnemu z tymi celami. Dane są zbieranie jedynie w adekwatnym, niezbędnym i koniecznym zakresie w stosunku do celów, w jakich są przetwarzane.
5. Administrator nie przetwarza szczególnych kategorii danych. Administrator dokłada wszelkich starań, aby chronić dane przed nieuprawnionym dostępem osób trzecich i w tym zakresie stosuje organizacyjne i techniczne środki bezpieczeństwa na wysokim poziomie. Administrator nie udostępnia danych żadnym nieuprawnionym do tego odbiorcom, zgodnie z bezwzględnie obowiązującymi w tym zakresie przepisami prawa.
6. Dane osobowe podawane w formularzu na „skontaktuj się z nami”, „komentarz” są traktowane jako poufne i nie są widoczne dla osób nieuprawnionych.
7. W sprawach dotyczących ochrony danych osobowych oraz korzystania z praw związanych z przetwarzaniem tych danych możesz kontaktować się poprzez następujące kanały komunikacji:
• Adres: Grupa Medialna Podlasie Spółka z o.o., ul. Gabriela Narutowicza 32/5, 21-500 Biała Podlaska,
• Poczta elektroniczna: kontakt@podlasianin.com.pl,
• Telefon: 83 307 00 90.
W jakich celach są przetwarzane Twoje dane osobowe?
1. Za Twoją zgodą dane mogą być przetwarzane w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych. W przypadku wyrażenia zgody dane mogą być przetwarzane przez Grupę Medialną Podlasie Spółka z o.o.
2. Twoje dane będą przetwarzane także w celu świadczenia usług przez Grupę Medialną Podlasie Spółka z o.o.
3. Twoje dane mogą być także przetwarzane w celu dopasowania treści stron internetowych do Twoich zainteresowań, a także wykrywania botów i nadużyć oraz pomiarów statystycznych i udoskonalenia usług Grupy Medialnej Podlasie Spółka z o.o.
4. Podstawą prawną przetwarzania Twoich danych w celach marketingowych jest Twoja dobrowolna zgoda na przetwarzanie danych, w tym na profilowanie (art. 6 ust. 1 lit a Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE – „RODO”).
Administrator danych
1. Usługodawca jest administratorem danych swoich klientów. Oznacza to, że jeśli posiadasz Konto na naszej stronie, to przetwarzamy takie Twoje dane jak: imię, nazwisko, adres e-mail, numer telefonu, stanowisko, miejsce pracy, adres IP.
2. Dane osobowe przetwarzane są:
– zgodnie z przepisami dotyczącymi ochrony danych osobowych,
– zgodnie z wdrożoną Polityką Prywatności,
– w zakresie i celu niezbędnym do nawiązania, ukształtowania treści Umowy, zmiany bądź jej rozwiązania oraz prawidłowej realizacji Usług świadczonych drogą elektroniczną,
3. Każda osoba, której dane dotyczą (jeżeli jesteśmy ich administratorem), ma prawo dostępu do treści swoich danych, do ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo do cofnięcia zgody, prawo do wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych osobowych. Przysługuje Ci prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego, jeśli Twoim zdaniem przetwarzanie danych osobowych narusza przepisy unijnego rozporządzenia RODO.
4. Kontakt z osobą nadzorującą przetwarzanie danych osobowych w organizacji Usługodawcy jest możliwy drogą elektroniczną pod adresem e-mail: kontakt@podlasianin.com.pl.
5. Zastrzegamy sobie prawo do przetwarzania Twoich danych po rozwiązaniu Umowy lub cofnięciu zgody tylko na potrzeby dochodzenia ewentualnych roszczeń przed sądem lub jeżeli przepisy krajowe albo unijne bądź prawa międzynarodowego obligują nas do retencji danych.
6. Usługodawca ma prawo udostępniać dane osobowe Użytkownika oraz innych jego danych podmiotom upoważnionym na podstawie właściwych przepisów prawa (np. organom ścigania).
7. Usunięcie danych osobowych może nastąpić na skutek cofnięcia zgody bądź wniesienia prawnie dopuszczalnego sprzeciwu na przetwarzanie danych osobowych.
8. Usługodawca nie udostępnia danych osobowych innym podmiotom poza upoważnionymi do tego na podstawie właściwych przepisów prawa.
9. Dane osobowe przetwarzają osoby wyłącznie upoważnione przez nas albo przetwarzający, z którymi ściśle współpracujemy.
Przez jaki okres będą przechowywane Twoje dane osobowe?
Twoje dane osobowe będą przechowywane przez okres od 30 dni do 5 lat, do czasu wykorzystywania możliwości marketingowych i analizy danych potrzebnych do prowadzenia działalności gospodarczej.
Informacje o prawie wniesienia skargi do organu nadzorczego
Masz prawo wniesienia skargi do Głównego Inspektora Ochrony Danych Osobowych. Więcej informacji na stronie internetowej urzędu.
Komentarze
Brak komentarzy