Zbieramy nakrętki na rehabilitację Zuzi. Włącz się do akcji i pomóż!

Pilne

Cieszymy się, że jest taka motywacja i chęć do pomagania w ludziach – mówi z uśmiechem Agnieszka Bieniek, mama półtorarocznej Zuzi

Jest zaledwie piątym dzieckiem z tym schorzeniem w Polsce.

– To trisomia mozaikowa chromosomu 9 P. Teraz wyszło nam w badaniach genetycznych, że Zuzia to dziewczynka z zespołem duplikacji krótkiego ramienia chromosomu 9. Jest to bardzo rzadka choroba. Tyle, co wyczytałam, to ona powinna zacząć raczkować w wieku 32 miesięcy, a zacznie się podnosić dopiero w wieku pięciu lat. Tyle na ten temat wiem. Nawet genetyk mówi, że tak naprawdę jest to jedna wielka niewiadoma. Jak się będzie dalej rozwijać? Nie wiem – odpowiada mama Zuzi.

Dziewczynka, dzięki determinacji najbliższych, od roku jest rehabilitowana. Mama nie chce zamykać córeczki w czterech ścianach, zabiera ją na plac i salę zabaw, żeby Zuzia miała kontakt z innymi dziećmi i rozwijała się tak jak one. Te zabiegi przynoszą już pierwsze pozytywne efekty. – Na razie Zuźka się fajnie rozwija. Byliśmy ostatnio w poradni genetycznej, nawet lekarz jest pod wrażeniem. Mówi, że to mała wojownicza. Ale to jest wszystko moja praca, ja od ubiegłego roku ją rehabilituję. Takie dzieci mają wiotkość krtani, Zuzia nie ma. To walka o nią. Dzięki współpracy z logopedą, psychologiem i rehabilitacji, Zuzia robi fajne postępy. Od dwóch tygodni zaczyna raczkować. Teraz jeździmy na hipoterapię. Córka dzielnie walczy. Patrzy też na Dominika, swojego starszego brata, i na inne dzieci, które nas odwiedzają. Ona początkowo nie podnosiła brzucha, ćwiczenia na piłce też pomogły, że wyćwiczyła brzuszek. Ma częsty kontakt z dziećmi, musi być stymulowana. Teraz jest najważniejszy okres w jej życiu. Zuzia może rozwijać się normalnie, może być fajną mądrą dziewczyną, ale może też być i tak, że to, co do tej pory wypracowaliśmy, może się zatrzymać. Najgorsza jest ta wielka niewiadoma... – ociera łzy pani Agnieszka.

To nie łzy smutku, ale szczęścia

Bo choć na co dzień dzielnej mamie rzadko zdarza się płakać, czasami przychodzą momenty trudniejsze. – Chcę walczyć o nią, bo to jest moje dziecko. Kiedyś jak ktoś mówił, że ma chore dziecko, to mu współczułam. Czasami pytam: dlaczego akurat mnie to spotkało? Ale gdy ktoś zadaje mi pytanie, jaką decyzję podjęłabym, gdybym wcześniej wiedziała, że Zuzia urodzi się chora, bez wahania mówię, że od samego początku walczyłabym o nią. I staram się cieszyć z każdego najmniejszego gestu. To nie są wtedy łzy smutku, ale szczęścia. Nawet ostatnio Zuzia raczkowała po podłodze i przywędrowała do kuchni, porozrzucała miski, ale nie potrafiłam się na nią złościć, wręcz przeciwnie, cieszyłam się – dodaje.

Póki co rodzice dziewczynki dają radę, żeby finansować leczenie i rehabilitację dziewczynki. Ale z czasem tych zabiegów potrzeba będzie więcej. Niezbędna będzie też konsultacja dziewczynki za granicą. Z myślą o zebraniu pieniędzy na turnusy rehabilitacyjne i dalsze leczenie, znajomi rodziny wpadli na pomysł zorganizowania zbiórki nakrętek.

Zbiórka nakrętek

W ciężkiej drodze po zdrowie wspierają dziewczynkę najbliżsi, a teraz także lokalna społeczność. W akcję zbiórki nakrętek na rehabilitację międzyrzeczanki włączyli się mieszkańcy, Miejska Biblioteka Publiczna, Nadleśnictwo Międzyrzec, strażacy, a także gmina Drelów. Nie ma dnia, żeby w międzyrzeckiej bibliotece ktoś nie pytał o akcję, czy po prostu nie dostarczył nakrętek.

Nakrętki można zostawiać w Delikatesach Centrum przy ul. Sobieskiego w Białej Podlaskiej i w Miejskiej Bibliotece w Międzyrzecu Podlaskim. Ewentualnie bezpośrednio do mamy Zuzi do domu przy ul. Warszawskiej 98 w Międzyrzecu Podlaskim, po uprzednim kontakcie tel. 507763643.

Cały artykuł w papierowym i elektronicznym wydaniu Podlasiaka nr 20 od 24 lipca

Monika Pawluk