Wspólny Świat od 15 lat łączy i przekracza granice

BIAŁA PODLASKA Mija 15 lat od rozpoczęcia działalności przez Stowarzyszenie Wspólny Świat. Przez ten czas pomoc uzyskały tysiące osób z różnym stopniem autyzmu. Wielu uzyskało tu pomoc, na którą nie mogli liczyć w innym miejscu. Do dziś jest to dla dzieci i ich rodziców drugi dom, miejsce spokoju, rozwijania możliwości i umiejętności. A zaczęło się od Kuby…

Kuba Chwałek miał osiem lat, a mama Anna – od początku założenia stowarzyszenia jego prezes i główny motor działania – wielką potrzebę pomocy własnemu dziecku. A pomoc i odpowiednia opieka były potrzebne, bowiem u Kuby zdiagnozowano autyzm. Możliwości pracy z takimi dziećmi były 15 lat temu w Białej Podlaskiej niewielkie, a przede wszystkim – niewystarczające. Jedynie spotkania indywidualne, raz lub dwa razy w tygodniu.

Niełatwa droga

Rozpoczęło się więc szukanie rozwiązań i poszukiwanie kadry, która mogłaby tę pomoc nieść w sposób bardziej kompleksowy. – Na początku mieliśmy do dyspozycji jedynie wynajęte pomieszczenie w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej przy ul. Waryńskiego. Ówczesna dyrektor Zofia Trocewicz udostępniła nam je nieodpłatnie. Mogliśmy korzystać, spotykając się w kilku grupach z pierwszymi dziećmi. Rodzice poszukiwali takiego miejsca. Założycieli stowarzyszenia było piętnastu – wspomina Renata Rychlicka-Korneluk, terapeutka i nauczycielka w Szkole Przysposabiającej do Pracy. We Wspólnym Świecie pracuje od pierwszego dnia działalności.

Podobnie jak Paweł Humin, który pracował na etacie w poradni, a jako wolontariusz od pierwszego dnia prowadził zajęcia dla dzieci z autyzmem skupionych wokół stowarzyszenia. – Wszystkiego się uczyliśmy od podstaw, także metod pracy z dziećmi z autyzmem. Sami wykonywaliśmy pomoc naukowe, korzystając z podręczników, robiliśmy to wraz z naszymi rodzinami. Jeździliśmy na szkolenia, poświęciliśmy zdobywaniu wiedzy bardzo dużo czasu, aby nasza pomoc była pełniejsza – wyjaśnia terapeuta.

Nowe miejsce na mapie potrzeb osób z autyzmem na początku skupiło kilkoro dzieci oraz ich rodziców. Dla nich jednak było to miejsce wyjątkowo ważne, gdzie mogli uzyskać wsparcie, jakiego szukali, do tej pory często poza granicami miasta. – Nie było takiego miejsca ani sposobu, by rodzice kontaktowali się ze sobą. To dyrektor poradni podała Annie Chwałek kontakty, i tak zaczęła się współpraca. Spośród rodziców i terapeutów pozyskani zostali członkowie stowarzyszenia – dodaje Marta Łukowska-Almaszy, dyrektor Ośrodka Terapii i Diagnostyki Dzieci z Autyzmem.

Małe grupy, rodzinna atmosfera

Na początku na zajęciach grupowych spotykało się pięcioro dzieci i dwóch terapeutów. – To była terapia skupiona wokół tego, aby dzieci spędzały razem czas, żeby się poznawały, a my ich – wyjaśnia Renata Rychlicka-Korneluk. Ośrodek Terapii i Diagnostyki Dzieci z Autyzmem był pierwszą bazą, która działała w ramach Wspólnego Świata. Prowadzona była w nim terapia, która ujawniała, że jest wielka potrzeba codziennych spotkań i zajęć trwających większą liczbę godzin.

Pojawiła się więc inicjatywa, by stworzyć przedszkole dla dzieci z autyzmem. To nowa inicjatywa na skalę kraju – w tamtym czasie, razem z bialską, istniały tylko dwie takie placówki w Polsce. Zaczęło się wydeptywanie ścieżek, w tym w Urzędzie Miasta. Prezes Anna Chwałek przyznaje, że nie było łatwo.

– Wszystko było dość skomplikowane, bo wśród rodziców na początku była duża nieufność, a wręcz brak wiary, że się może udać. Czułam dystans i trudno było mi zmotywować ludzi. Gdy się pojawiliśmy i mówiliśmy, że otworzymy przedszkole i że dzieci będą mogły tam przebywać przez minimum pięć godzin, to ludzie nie dowierzali – wspomina dziś Anna Chwałek.

A terapeuci do dziś pamiętają pierwsze dni i tygodnie zajęć. W salach słychać było płacz, dzieci nie były przygotowane do przebywania poza domem. – Gdy patrzyłam wtedy na kadrę, zastanawiałam się, czy następnego dnia przyjdą do pracy, czy się nie zniechęcą – mówi Chwałek. Zresztą tak samo jak trudne momenty, kadra wspomina też te piękne: pierwsze wypowiedziane słowo, nowa nabyta umiejętność – choć te nie są widoczne od razu, często przychodzą po dłuższym czasie.

– Nie zniechęcaliśmy się, bo widzieliśmy spektakularne efekty. Napędzaliśmy się nawzajem. To było dla nas ważnym wyzwaniem, chcieliśmy temu sprostać. Bo kto jak nie my? – pyta Rychlicka-Korneluk.

A Anna Chwałek dodaje: – Na początku było nas mało, atmosfera była rodzinna. Odpowiedzialność była wielka, bo rodzice patrzyli na nas z nadzieją. Odbierając dzieci słyszeliśmy mnóstwo dobrych słów i czuliśmy wdzięczność. Zresztą sama do dziś wspominam, jak Kuba powiedział po raz pierwszy „mama”, gdy mnie zobaczył.

Wcześniej rodzice odczuwali bowiem odtrącenie, wiele osób nie rozumiało ich potrzeb i problemów. –  Rodzice byli w takiej sytuacji, że zewsząd odbierali negatywne emocje. A od naszych terapeutów słyszeli pochwały, że ich dzieciom coś się udało. To były piękne momenty. Ten pozytywny odbiór napędzał nas do działania – mówi Marta Łukowska-Almaszy.

Przedszkole rozpoczęło działalność

Z czasem grupy były już dwie. Dzieci miały około 5-8 lat, bowiem osoby niepełnosprawne mogą przebywać w przedszkolu do 9. roku życia. Dzieci rosły, a nowa oferta w mieście się nie pojawiała. Trzeba było myśleć, co dalej. I tak powstała szkoła podstawowa.

– Byłam pierwszym wychowawcą, klasa została połączona z dwóch grup przedszkolnych. Zresztą jestem nadal. Jest ogromna różnica między dziećmi, które są z nami od przedszkola, a tymi, które przychodziły w późniejszym wieku. Gdy dostaję się kompleksową pomoc dostosowaną do charakteru zaburzenia, jest lepiej niż wtedy, gdy otrzymuje się pomoc w wieku szkolnym – zauważa Anna Pawłowska.

– Trafiały do nas dzieci z innych placówek, które nie były w stanie nic im już zaproponować, bo stawały w obliczu zachowań, z którymi sobie nie radziły. To były dzieci z klas 4-5. Dostawaliśmy telefony ze słowami: „Weźcie go, bo my sobie nie radzimy”. A im wcześniej otrzymają pomoc, tym lepiej, bo zwiększy się szansa na to, że nie pojawią się trudne zachowania – dodaje Łukowska-Almaszy.

Baza lokalowa poszerzała się. Od Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji Wspólny Świat wynajmował – i wynajmuje do dziś – budynek przy ul. Pokoju. – Budynek był w strasznym stanie. Żeby otworzyć furtkę, musieliśmy wyciąć krzaki. Robiliśmy to sami. Remontowaliśmy pojedyncze pomieszczenia. Na początku mieliśmy sekretariat i jeden gabinet, potem kolejny gabinet. Wszystko sami pozyskiwaliśmy od sponsorów. Cieszyliśmy się z każdego panela, każdego metra wykładziny i każdego mebla, który był nam ofiarowany. Ręcznie wypisywałyśmy karty pracy, bo nie miałyśmy drukarki. Początki były trudne – opowiada dziś Renata Rychlicka-Korneluk.

Wsparciem byli rodzice

W prace przy remoncie budynku, oprócz terapeutów, chętnie włączali się również rodzice. – Pracowali nieodpłatnie. Przynosili własne pomoce, a my zaraziliśmy się pasją rodziców i ich chęcią pracy. Zawiązały się pierwsze przyjaźnie, a atmosfera była rodzinna. Wcześniej rodzice się nie znali.

W międzyczasie doszła siedziba przy ul. Warszawskiej, w budynku obecnej filii Urzędu Marszałkowskiego, a dla dorastających dzieci uruchomione zostało gimnazjum, a później – szkoła przysposabiająca do pracy. Podopiecznymi byli już nie tylko bialczanie, ale i mieszkańcy różnych części regionu, w tym Radzynia Podlaskiego czy Terespola. Od pracowników dowiadujemy się, że były też takie rodziny, które przeprowadzały się do Białej Podlaskiej z odległych części kraju lub wracały z zagranicy, wiedząc, że tu można uzyskać kompleksową pomoc dla swojego dziecka.

Doszły wyjścia na basen, turnusy rehabilitacyjne, wyjścia do restauracji, miejskich instytucji, przejazdy autobusami, wycieczki. Wszystko, co dla uczniów innych szkół było codziennością, dla dzieci z autyzmem było nowością, a dla terapeutów wydarzeniem, do którego trzeba było się przygotować. Pojawiały się bowiem pytania, uwagi lub oceniające spojrzenia, gdy dzieci zachowywały się w trudny do przewidzenia sposób: krzyczały lub bywały agresywne.

Pierwszą siedzibę, która należała całkowicie do Wspólnego Świata, był obiekt przy ul. Powstańców. Działka przekazana została przez władze miasta za symboliczną złotówkę, choć nie wszyscy radni byli za tym. Cztery lata później, a więc w 2018 r., po zebraniu z różnych możliwych źródeł pieniędzy, rozpoczęła się budowa.

Diagnoza – już możliwa

W 2011 r. powstał w ramach Wspólnego Świata dział zajmujący się diagnozą. Wszystko z powodu braku takiego miejsca, gdzie rodzice mogliby uzyskać pomoc, bo wszędzie były długie kolejki. Z czasem badania przesiewowe prowadzone były chociażby w żłobkach. Aby jednak móc takie diagnozy przeprowadzać, terapeuci przeszli najpierw szkolenia w fundacji Synapsis oraz zdobyli certyfikaty Złotego Standardu Diagnozy Autyzmu ADOS-2, rekomendowane przez ekspertów z USA i Europy.

– Wiedza w Polsce bardzo mocno się teraz poprawiła, jeśli chodzi o standardy pomocy osobom z autyzmem. Nasza wiedza również ogromnie się zmieniła. To, co robiliśmy na początku intuicyjnie, teraz robimy świadomie, rzetelnie i zgodnie ze światowym stanem wiedzy o autyzmie. Zawsze zależało nam na wysokim poziomie, zapraszaliśmy najlepszych specjalistów w kraju – wyjaśnia dyrektor Ośrodka Terapii i Diagnostyki Dzieci Autystycznych.

Obecnie jest 13 oddziałów przedszkola. 19 uczniów uczęszcza do szkoły przysposabiającej do pracy. Łącznie do Wspólnego Świata uczęszcza około 250 podopiecznych, a za sprawą diagnoz czy konsultacji rocznie przewija się około… tysiąca osób. Klasy liczą po cztery osoby. Do tego prowadzone były zajęcia terapeutyczne dla dzieci z miasta. Pomoc kierowana jest również do rodziców i opiekunów dzieci z autyzmem, co daje pełną opiekę nad rodzinami.

Dziś pracownicy i władze stowarzyszenia nie wyobrażają sobie sytuacji, w której Wspólnego Świata by nie było. – To nasze życie – mówią zgodnie. Trudno dziś oszacować, do ilu osób przez te wszystkie lata trafiła pomoc, ile osób zainspirowało się sukcesem stowarzyszenia i przełożyło metody i sposoby pracy w swoich miejscowościach. Oprócz szkoły czy przedszkola, Wspólny Świat prowadzi diagnozy w żłobkach, współpracuje z wieloma ośrodkami w kraju i za granicą. Dzięki współpracy transgranicznej, w Brześciu powstało Centrum Pomocy Osobom z Autyzmem.

A prywatnie we Wspólnym Świecie poznawały się pary, kadra razem świętowała śluby, imieniny i urodziny pracowników oraz wciąż myślała o rozwoju. Motorem do działania i dowodem na to, że „da się”, są świetnie wyposażone i stworzone zupełnie od podstaw obiekty przy ul. Powstańców, które powstały dzięki zaangażowaniu wielu osób, pozyskanym funduszom oraz setkom spotkań.

Ale dziś nie czas, by patrzeć w tył, bo potrzeby wciąż są duże. Władze stowarzyszenia planują kolejne działania. Chcą, by pomoc trafiała do osób z autyzmem, ale dobrze funkcjonujących. W planach jest również budowa kolejnego obiektu przy ul. Powstańców, tak aby można było opuścić będące w złym stanie budynki i pomieszczenia przy ulicach Pokoju i Warszawskiej.

1 procent dla Wspólnego Świata

Stowarzyszenie Wspólny Świat jak co roku zwraca się do mieszkańców o przekazanie 1 proc. podatku. Dla organizacji pożytku publicznego (OPP) takie odliczenie można przekazać niezależnie od tego, czy przysługuje nam zwrot podatku, czy mamy niedopłatę, i – co ważne – podatnik nie traci przy tym ani złotówki – rozdysponowuje jedynie kwotę, którą i tak musiałby przekazać na rzecz Skarbu Państwa.

Aby wesprzeć w ten sposób stowarzyszenie Wspólny Świat, wystarczy przy rozliczeniu rocznym wpisać nr KRS 0000275016. Zebrane pieniądze pomogą w dalszym rozwoju miejsca stworzonego dla osób z autyzmem.