9-letnia Nadia potrzebuje pomocy

Już pierwsze dni życia sprawiły, że rodzice dziewczynki przeżyli ogromny stres i obawę o życie córeczki. – Nadia urodziła się taka malutka, ważyła zaledwie 1800 gramów. Pamiętam to jak dziś… Przyszedł lekarz i powiedział, że ma dla mnie dwie wiadomości. Dobrą i złą. Dobra to taka, że Nadia żyje. Zła – że nie wiadomo, ile to potrwa. Nie mogłam w to uwierzyć. Nie chciałam. Nadunia miała podejrzenie wady genetycznej. Miała cechy dysmorficzne, czyli jedna połowa jej ciała różniła się mocno od drugiej… Lewa rączka, nóżka, ale nawet policzek, uszko – wszystko po lewej stronie było mniejsze niż po prawej – wspomina Patrycja, mama 9-letniej dziś dziewczynki. Zarówno ona, jak i tato Nadii Tomasz pochodzą z Białej Podlaskiej, a obecnie mieszkają w Poznaniu.

Nadia to pogodna i wesoła dziewczynka. Choroba jednak sprawia, że traci energię i radość

Od początku nikt nie wiedział, co tak naprawdę dolega Nadii. Wciąż próbowano postawić diagnozę i ukierunkować leczenie, jednak było to bardzo trudne. Mała wojowniczka przeszła serię badań i choć trwało to niezwykle długo, stwierdzono, że jest to zespół Silvera-Russella, arcyrzadki zespół wad wrodzonych. – Chore na niego dzieci są niskorosłe, mało jedzą, mają problemy z niektórymi narządami. To wiele wad, nie wszystkie zawsze występują – tłumaczy mama.

W przypadku Nadii choroba była łaskawa i przebiegała stosunkowo spokojnie. – Przygotowywali mnie jednak na to, że córeczka będzie rośliną. Mylili się. Po dwóch i pół roku nagle nastąpił przełom. Nadia miała nie mówić – nagle się rozgadała, miała nie chodzić – zaczęła raczkować. Wyrosła na taką śmiała, odważną, pozytywnie nastawioną do życia dziewczynkę. Nie wiem, skąd w niej ta radość, ta siła – cieszy się mama.

Zaraz jednak dodaje, że sen z powiek spędza jej postępująca skolioza dziewczynki i znaczne wykrzywienie kręgosłupa. Sprawia to ogromne problemy i przyczynia się do tego, że jej stan znacząco się pogarsza. Mama wspomina, że Nadia jeszcze niedawno była rozgadaną i wesołą dziewczynką, a teraz coraz częściej jest markotna, płaczliwa i cicha. – Moje dziecko znika w oczach, a ja nie mogę nic z tym zrobić. Liczymy na pozytywne efekty zbiórki, nie tracimy nadziei, to ona trzyma nas przy życiu. Bardzo jesteśmy wdzięczni za ogromne wsparcie, szczególnie naszych znajomych z Białej Podlaskiej. Nie spodziewaliśmy się, że pomoc będzie tak duża – przyznaje Patrycja.

Informacji o sposobie pomocy dziewczynce można szukać na stronie SiePomaga.pl. Wystarczy wpisać: "Dramatyczny wyścig z czasem o życie małej Nadii! Powstrzymajmy jej cierpienie!". Dziewczynka ma także subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Dane do przelewu: Alior Bank SA, nr 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem: "17110 Szarek Nadia Maria darowizna na pomoc i ochronę zdrowia". Dziewczynce można też przekazać 1 proc. podatku. Aby to uczynić, wystarczy w formularzu PIT wpisać KRS 0000037904 oraz w rubryce Informacje uzupełniające – cel szczegółowy: 17110 Szarek Nadia Maria.

Pieniądze są zbierane na kosztowny zabieg, którego postanowili podjąć się lekarze w Stanach Zjednoczonych. Chodzi o usunięcie starego implantu z kręgosłupa i zastąpienia go nowym. Obecny bowiem mocno uciska narządy wewnętrzne, powodując ogromny ból.

Bieżące informacje na temat losów dziewczynki można znaleźć na profilu facebookowym "Wojowniczka Nadia".

Justyna Dragan