Zdobądź swoją kaczkę na 6. Rotariański Wyścig Kaczek i pomóż choremu Stasiowi

Promowane

Po trzech latach przerwy powraca w Białej Podlaskiej popularna impreza plenerowa, charytatywno-rozrywkowa – Rotariański Wyścig Kaczek. Odbędzie się w niedzielę 25 czerwca, tradycyjnie na rzece Krznie. Tym razem cały dochód z niej przeznaczony zostanie na rehabilitację 6-letniego Stasia Motyczki.

Janusz Matusiak prezentuje bilecik, który otrzymujemy po „zaadoptowaniu” kaczuszki

Przypominamy, na czym polega akcja. Przez najbliższych kilka tygodni rozprowadzane są wśród mieszkańców miasta żółte gumowe kaczuszki, które wezmą udział w wyścigu. Dostępne one są w wymienionych na końcu tekstu punktach miasta, których stale przybywa, w miarę jak kolejne firmy i instytucje przyłączają się do akcji.

Żeby nasza kaczka wystartowała w wyścigu, musimy ją „wykupić”. Czyli udać się do punktu dystrybucji, wpisać się na listę startową i zapłacić 20 zł za jedną kaczuszkę (lub wielokrotność tej kwoty za kilka). Otrzymujemy potwierdzenie udziału w wyścigu z numerem naszej kaczki. Możemy ją nawet zabrać ze sobą do domu, ale musimy pamiętać, żeby przynieść ją w dniu wyścigu nad Krznę. Możemy też zapłacić mniej niż 20 zł, żeby wesprzeć cel akcji, ale wtedy nie dostajemy kaczki. Cały dochód ze „sprzedaży” kaczek trafia na cel charytatywny. Co roku inny.

Sam Rotariański Wyścig Kaczek ma charakter wspólnego pikniku nad rzeką Krzną przy alei Tysiąclecia, w pobliżu placu zabaw, obok targowiska, gdzie zostanie rozstawiona scena. Jak pokazały poprzednie edycje, jest to doskonała impreza dla rodzin z dziećmi, gdzie głównym punktem programu jest spływ rzeką setek gumowych kaczek. Oprócz wspólnej zabawy, na uczestników będą czekać liczne nagrody. Dla tych, których kaczki przypłyną jako pierwsze lub jako ostatnia, a także dla tych, którym dopisze szczęście w losowaniu.

– To już szósta edycja Rotariańskiego Wyścigu Kaczek pod hasłem „Daj serce, moc jest w Tobie”. Za każdym razem była to bardzo udana impreza integracyjna, na którą przybywały całe rodziny, mieszkańcy Białej Podlaskiej, połączona z dobrą zabawą i dobrą rozrywką – powiedział prezydent Rotary Club Biała Podlaska Janusz Matusiak podczas spotkania organizacyjnego 10 maja w restauracji Stylowa.

Tegoroczny wyścig będzie się różnił od poprzednich tym, że beneficjentem tym razem jest jedna osoba prywatna. Dotychczasowe akcje wspierały grupy dzieci, objęte opieką w Stowarzyszeniu Wspólny Świat, ze Szkoły Podstawowej z Oddziałami Integracyjnymi nr 5 im. Jana Kochanowskiego, czy ze świetlic środowiskowych Promień i Dziupla.

6-letni Staś Motyczka

– Tym razem jest to jedna osoba, 6-letni chłopczyk, Staś Motyczka, z nieuleczalną chorobą genetyczną Taya-Sachsa. Niezwykle rzadką, bo występującą raz na 320 tysięcy urodzeń. Ponieważ w Polsce w tej chwili rodzi się około 350 tysięcy dzieci rocznie, więc taki przypadek zdarza się statystycznie raz w roku – wyjaśnia Janusz Matusiak. – Natknęliśmy się na artykuł w prasie ogólnopolskiej na temat i choroby, i Stasia. Zrobił on na nas wszystkich bardzo duże wrażenie. I stąd taki wybór beneficjenta akcji. Najpierw oczywiście zwróciliśmy się do pana Jakuba, czy takiej pomocy potrzebuje.

W innych znanych nam chorobach zawsze możemy liczyć – przy odpowiednim leczeniu – na mniejszą lub większą poprawę stanu zdrowia. Natomiast w tym przypadku wiadomo na pewno, że takiej poprawy nie będzie, ponieważ jest to choroba nieuleczalna. – Medycyna nie ma dla Stasia ratunku, my zaś tylko możemy mu pomóc przetrwać jak najlepiej ten czas, który mu pozostał – tłumaczy Janusz Matusiak. – Od momentu, gdy się pojawiły objawy, rozpoczyna się proces „znikania” dziecka. Mimo dokładanych sił, środków, starań, zabiegów czy intensywności leczenia, trzeba mieć świadomość, że każdy kolejny rok będzie gorszy.

– Ja chciałbym po raz kolejny podziękować. Chyba się nigdy nie odwdzięczę za okazaną pomoc. Inicjatywa Rotary Club Biała Podlaska była dla mnie totalnym zaskoczeniem. Zresztą co rusz doznaję wielkiego wzruszenia dobrocią i życzliwością ludzi – powiedział podczas spotkania Jakub Motyczka, tata Stasia. – Bo dla Stasia teraz jest najważniejsze, żeby jak najdłużej funkcjonował. Ta choroba skończy się tym, że ostatnie lata spędzi leżąc bez świadomości, bez komunikacji z otoczeniem. My chcemy, żeby ten okres demencji był jak najkrótszy. Statystycznie, tak za około dziesięć lat Staś umrze. Mamy masę potrzeb z tym związanych. Na razie są to turnusy rehabilitacyjne, teraz jest właśnie na jednym z nich, później pojawią się różne sprzęty rehabilitacyjne, które są bardzo drogie. Chcemy, że Staś był jak najdłużej świadomy. Bo jak to się skończy, to już wiemy. Każdy, kto się zetknął z chorobą Taya-Sachsa, która jest bliźniacza do choroby Sandhoffa, wie, że jest to tykająca bomba.

Sylwia Kalinowska z obrazem ufundowanym jako nagroda główna w Wyścigu Kaczek

– Nagrodą główną w tegorocznym wyścigu jest obraz ufundowany przez Sylwię Kalinowską, bialską malarkę, pochodzącą z Janowa Podlaskiego – dodaje prezydent Rotary Club Biała Podlaska. – Ma ona duże osiągnięcia na niwie artystycznej w Polsce. Nie wiem, ile jest wart ten akurat obraz, ale zaznaczę, o czym pewnie mało kto wie, że jeden z obrazów Sylwii został ostatnio wystawiony przez dom aukcyjny DESA Unicum w Warszawie na aukcji, podczas której osiągnął cenę 42 tysięcy złotych. Jestem więc przekonany, że ten obraz na pewno jest godny nagrody za pierwsze miejsce w naszym Wyścigu Kaczek. Mamy też rower ufundowany przez firmę Józefa Szeptyckiego Halisha-Group Sp. z o.o. Biała Podlaska, który otrzyma osoba, której kaczka przypłynie na metę jako ostatnia. Planujemy również nagrodzić osoby za drugie i trzecie miejsce w wyścigu. Chcemy zakupić telewizor, rowerek.

Pozostałe nagrody – poza miejscami 1-3 oraz ostatnim – będą losowane w trakcie Wyścigu Kaczek na scenie. Dlatego poszukiwani są sponsorzy tych nagród. Mogą być rzeczowe, mogą być też usługą. Oby tylko jej wartość nie była niższa niż 100 zł.

– Zapraszamy wszystkich, a zwłaszcza bialskie firmy, do fundowania nagród dla uczestników wyścigu. Gorąco zachęcamy do wspólnej zabawy, połączonej ze zbiórką pieniędzy na wsparcie w niezwykle rzadkiej chorobie 6-letniego Stasia Motyczki – zwraca się z apelem Janusz Matusiak.

Jakuba Motyczkę zapytaliśmy, jak wygląda życie jego rodziny. Czym różni się od funkcjonowania rodzin ze zdrowymi dziećmi? – Przede wszystkim moja żona nie pracuje, bo musi się zajmować synem. To są codzienne zajęcia rehabilitacyjne. Staś chodzi jeszcze do przedszkola, bo jeszcze może, ale w ciągu dnia, albo przed, albo po, albo nawet w trakcie pobytu w przedszkolu, mamy różne wyjazdy na rehabilitacje, badania itp. A tak w ogóle do drugiego roku życia mieliśmy zupełnie zdrowe dziecko – opowiada tata Stasia. – Ta choroba to jedna wielka niewiadoma. Lekarz z Centrum Chorób Rzadkich w Instytucie Centrum Zdrowia Dziecka powiedziała: „Witamy w świecie chorób rzadkich, gdzie nic nie jest wiadome na pewno”. I tak naprawdę jest. Codziennie może się zdarzyć coś, co wywróci do góry nogami kondycję Stasia. Tak jak na przykład teraz mamy niewytłumaczalną, lekką poprawę jego mowy, gdzie jeszcze miesiąc temu nie potrafił powiedzieć ani słowa. Ale tak jak się nagle zaczęło, tak samo nagle może się ta zdolność mowy skończyć.

Aktualnie Staś jest na turnusie rehabilitacyjnym, w miejscu, w którym był też rok temu. – Pani od terapii, która pamiętała Stasia, powiedziała, że jest bardzo duży regres jego umiejętności motoryki małej, czyli precyzyjnego chwytania i tym podobnych czynności, bo to cały czas zanika – opowiada ojciec. – Po prostu z miesiąca na miesiąc jest coraz gorzej. Już jest widoczne upośledzenie umysłowe, które też będzie się pogłębiało. Kiedyś straci wzrok, kiedyś utraci możliwość chodzenia. Ale kiedy, nikt nie wie i nam tego nie powie. Nawet obserwując takie dzieci na całym świecie, bo w Polsce znaleźliśmy tylko czwórkę dzieci z tym schorzeniem, przekonaliśmy się, że różne dzieci w różnym wieku miały różne zaniki. Ktoś przestał chodzić wcześniej, ktoś oślepł później. Nie da się powiedzieć, co kiedy po kolei nastąpi.

Generalnie choroba Taya-Sachsa to choroba spichrzeniowa układu nerwowego, genetyczna. – Organizm Stasia nie wytwarza enzymu, który powoduje zatrzymanie się budowania komórek nerwowych. Neurony mu się stale nabudowują i pękają, mówiąc obrazowo. Mózg mu powoli wysiada, stąd te wszystkie skutki uboczne. Najgorsze, że nie da się fizycznie wprowadzić tego enzymu do organizmu, bo nie da się przeskoczyć bariery krew-mózg. To jest główny problem. Nie da się wstrzyknąć enzymu syntetycznego – wyjaśnia Motyczka. – Na te badania są wydawane setki milionów dolarów na świecie. Naszą ostatnią nadzieją była kolejna próbna terapii genowej w USA, ale z powodu covidu firma farmaceutyczna prowadząca te badania zamknęła program. Było już kilka programów terapii genowej, ale żaden nie przyniósł efektu. A jedna dziewczynka poddana takiej terapii nawet zmarła. Więc nie ma żadnej gwarancji co do skuteczności, a nawet bezpieczeństwa dla zdrowia dziecka, takiej terapii. Choroba Taya-Sachsa ma trzy postaci. Niemowlęcą, przy której dzieci umierają w wieku pięciu lat. Młodzieńczą, gdzie dożywa się statystycznie do około 15.-16. roku życia. Oraz dorosłą – żyje w Polsce człowiek z tą chorobą, który ma 52 lata i dwójkę dzieci. Ale Staś na pewno ma tę postać młodzieńczą. Zostało mu jeszcze około dziesięciu lat życia.

Jacek Korwin

zdjęcia Jacek Korwin