Początki są trudne, ale w trakcie przekonujemy się, że to jest miłość jak żadna inna

Rozmowa ze Zbigniewem Tomczakiem, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, współtwórcą poradnika TENA o trudnych początkach bycia opiekunem osoby bliskiej.

Jakie są najważniejsze rzeczy, o których powinien pamiętać opiekun zajmujący się bliską osobą?

– Przede wszystkim początkujący opiekun powinien dotrzeć do źródeł, jaki jest przebieg choroby. W przypadku Alzheimera, choroba rozpoczyna się od mało dolegliwego etapu. Pierwszy etap choroby charakteryzuje się gorszą organizacją pracy, niespokojnością. Osoba chora przestaje się interesować swoim hobby. Na przykład moja żona zajmowała się ogrodem. Zawsze czekała na okres wiosny, planowała, co nowego tam posadzić i jak urządzić ogródek. Nagle straciła całkowite zainteresowanie kwestią ogrodu. Żona lubiła też rozwiązywać krzyżówki. Z dnia na dzień przestała je kupować.

Początkowo nie dopytywałem, jaki jest powód. Nie domyślałem się. Powinniśmy zwracać uwagę na różnorodne, budzące niepokój zachowania naszego najbliższego, i z tego wyciągać wnioski. Chory zaczyna gubić się w przestrzeni i czasie. Z żoną chodziliśmy wspólnie do tego samego lekarza, na początku choroby była w stanie samodzielnie odtworzyć drogę z domu do przychodni, z czasem jednak ta możliwość zanikła. Lekarz internista zalecił wówczas konsultację neurologiczną.

Czasem trudno przyjąć do wiadomości, że w życiu zachodzi tak ogromna zmiana. Prawda?

– Niezwykle istotna jest świadomość, że pojawił się problem. Lekarze często tego nie wiedzą i zdarza się, że bagatelizują fakt, że potrzebna jest specjalistyczna diagnostyka. Niestety z tą świadomością nawet w środowisku medycznym bywa różnie. Tu mam przykłady ze stowarzyszenia, nieraz przychodziły osoby opowiadając autentyczne przypadki. Na przykład wnuczka, która opowiada, że babcia nie może dostać skierowania do poradni neurologicznej od lekarza pierwszego kontaktu, który motywuje to tym, że pacjentka wkracza w wiek, w którym każdemu się zdarza o czymś zapomnieć. Mieć luki w pamięci. Często dany lekarz nie widzi potrzeby wystawienia skierowania. Trzeba być przygotowanym na taką odmowę ze strony lekarzy rodzinnych. specjalistów. Na to, że lekarze nie widzą skali problemu.

Tak więc właśnie tu podkreślam, że myśmy mieli szczęście, jeśli chodzi o podejście diagnostyczne lekarza POZ. W opisywanym przypadku, nawet jeśli lekarz ma wątpliwości, czy jest taka potrzeba, to mimo wszystko powinien jednak tę osobę skierować na diagnostykę. Właśnie po to, żeby lekarz specjalista mógł ocenić, czy jest problem, czy tego problemu nie ma. Każdemu z nas zdarza się zapominać rzeczy, ale osoba chora na chorobę otępienną – w przeciwieństwie do osoby zdrowej, która zapomina – nie jest w stanie poprzez ciąg skojarzeń odtworzyć w pamięci zdarzeń z niedalekiej przeszłości i sobie przypomnieć. Trzeba zwrócić uwagę, że chory pamięta, co było 50 lat temu, ale nie pamięta, co było przed chwilą, tego samego dnia lub dzień wcześniej.

Kolejnym alarmującym zachowaniem osoby bliskiej jest zmiana nastrojów. Chory jest podejrzliwy, chce wychodzić z domu, zadaje dużo pytań na ten sam temat. Osobie chorej trudno jest umieścić jakieś wydarzenie w czasie, przykładowo zaplanowaną wizytę u lekarza. Na początku choroby mojej żony, jak powiedziałem jej o tym, że za tydzień idziemy do lekarza, to żona przez cały ten tydzień wiele razy w ciągu dnia dopytywała o to, kiedy wychodzimy do tego lekarza. Pamiętała, że mamy mieć wizytę, natomiast nie potrafiła umieścić tego w czasie. Tutaj nasuwa się nam ta dezorientacja w przestrzeni i czasie, o której mówiłem.

Jakie jeszcze objawy mogą wystąpić?

– Na początku choroby często pojawiają się też zachowania agresywne. Jest to agresja słowna. Warto pamiętać, żeby nie odbierać takiego zachowania jako złośliwość. Jest to etap choroby. W przypadku choroby Alzheimera opiekun powinien mieć świadomość, że jest to wieloletnia choroba. W zależności od tego, jak wcześnie zostanie rozpoznana i zdiagnozowana, może rozwijać się kilkanaście lat.

Choroba ma bardzo różny przebieg. Pierwszy etap zazwyczaj jest mało dolegliwy. Na początku najlepiej traktować chorego tak, aby go nie wyręczać. Zamiast tego warto proponować, że zrobimy coś wspólnie, tak aby chory nie odczuwał, że mu pomagamy.

Kolejny etap to moment, gdy dochodzą takie kwestie jak higiena i pielęgnacja chorego. I ostatni etap, krytyczny moment, kiedy chory przestaje chodzić, nie ma z nim porozumienia, ma zanik mowy. Wtedy opiekun musi nauczyć się rozpoznawać sygnały, które przekazuje chory. Ważne jest też, by opiekun był odpowiednio przeszkolony w zakresie pielęgnacji.

Jakie rady miałby pan dla początkującego opiekuna nieformalnego?

– Często opiekunowie po tym, jak otrzymają diagnozę i wiadomość o kolejnej kontrolnej wizycie za kilka miesięcy, zadają sobie pytanie: co ja mam teraz robić?. Zupełny brak wiedzy, jak zorganizować sobie życie. Poradnia kieruje wtedy zazwyczaj do stowarzyszenia alzheimerowskiego. Warto zgłosić się do tego typu stowarzyszenia czy fundacji – oni podpowiedzą te pierwsze kroki.

Kolejną radą, którą dałbym opiekunowi na początku jego drogi, to zorganizowanie bezpiecznego domu. To znaczy takiego, który odpowiadałby na zmieniające się potrzeby osoby chorej. Na przykład: chód chorego staje się coraz mniej sprawny, może wstawać w nocy. Warto wtedy podkleić dywan lub całkowicie go usunąć, zorganizować lampki, aby oświetlały drogę choremu w nocy.

Polecałbym także stały kontakt z miejscowym Ośrodkiem Pomocy Społecznej, ponieważ opieka wymaga nakładów finansowych. Poprzez lekarza można skorzystać z pomocy pielęgniarki środowiskowej, która podpowie, jak pielęgnować chorego. W przychodni rodzinnej pielęgniarka środowiskowa powinna nauczyć opiekuna właśnie tego, jak interpretować trudne zachowania i dolegliwości osoby chorej.

Opiekun powinien sobie uzmysłowić, że czeka go kilka lub kilkanaście lat trwania przy chorym, który z czasem będzie tracił możliwość podejmowania oraz przekazywania ważnych decyzji, na przykład w sprawach rodzinnych czy w sprawach majątku. Warto zawczasu o tym pomyśleć i o to zadbać, póki chory ma jeszcze taką możliwość.

rozmawiały: Antonina Kaliciak, Julia Poznańska